Málaga 💙 ¿Y si hablamos de ataxia? Una realidad que también está en Málaga
💙 ¿Sabes qué es la ataxia?
Quizás hayas visto alguna vez a una persona caminar de una manera diferente, hablar con cierta dificultad o necesitar apoyo para desplazarse. Tal vez hayas pensado que estaba mareada, que había bebido o simplemente que tenía un mal día.
Pero puede que estés viendo algo que casi nadie conoce: la ataxia.
La ataxia es un trastorno neurológico que afecta a la coordinación de los movimientos y al equilibrio. Puede hacer que caminar sea complicado, que las manos no respondan como antes, que hablar o tragar resulte más difícil o que cosas tan sencillas como coger un vaso, escribir o mantenernos de pie requieran mucho más esfuerzo.
Y hay una parte de la ataxia que todavía cuesta mucho explicar: muchas de sus dificultades no se ven.
Soy Paco Oliva, malagueño y creador de Ataxia Comunidad. 💙
Creé este proyecto porque cuando la ataxia entró en mi vida descubrí algo que me llamó muchísimo la atención: había demasiadas personas que no sabían qué era la ataxia, incluso cuando convivían con ella.
Y pensé que algo tenía que cambiar.
Así nació Ataxia Comunidad: un espacio para informar, visibilizar, compartir experiencias y conectar a personas con ataxia, familias, cuidadores, profesionales y a cualquier persona que quiera conocer esta realidad.
No queremos hablar de la ataxia solamente desde los libros o desde las consultas médicas.
Queremos hablar también de cómo se vive.
De los días buenos y de los días malos.
De las dificultades que nadie ve.
De las
pequeñas victorias.
De los miedos.
De la autonomía.
De la investigación.
De la inclusión.
Y de todo aquello que nos ayuda a seguir avanzando. 🤝
Porque la ataxia puede cambiar muchas cosas en nuestra vida, pero no puede definir todo lo que somos.
🌎 Ataxia Comunidad nació en Málaga, pero poco a poco ha conseguido llegar a personas de muchos lugares del mundo.
Y ahora quiero hacer un llamamiento especialmente a vosotros:
malagueños y malagueñas. 💚💙
Si nunca habías oído hablar de la ataxia, quédate con este nombre.
Si tienes una persona cerca que convive con ella, comparte esta publicación.
Si tienes ataxia, eres familiar o cuidador, cuéntanos tu experiencia.
Y si eres simplemente una persona de Málaga que quiere ayudar a que una enfermedad rara deje de ser desconocida, ayúdanos a darle visibilidad.
Porque quizás tú no tengas ataxia.
Pero alguien de tu barrio, de tu trabajo, de tu familia, de tu círculo de amigos o alguien con quien te cruces por la calle puede estar conviviendo con ella.
Y cuanto más conozcamos una realidad, más fácil será comprenderla. 💙
📍 Desde Málaga para el mundo. 🌎
👉 ¡YA ES HORA DE QUE LA ATAXIA SEA IMPOSIBLE DE IGNORAR!
Paco Oliva | Ataxia Comunidad 💙
Quizás hayas visto alguna vez a una persona caminar de una manera diferente, hablar con cierta dificultad o necesitar apoyo para desplazarse. Tal vez hayas pensado que estaba mareada, que había bebido o simplemente que tenía un mal día.
Pero puede que estés viendo algo que casi nadie conoce: la ataxia.
La ataxia es un trastorno neurológico que afecta a la coordinación de los movimientos y al equilibrio. Puede hacer que caminar sea complicado, que las manos no respondan como antes, que hablar o tragar resulte más difícil o que cosas tan sencillas como coger un vaso, escribir o mantenernos de pie requieran mucho más esfuerzo.
Y hay una parte de la ataxia que todavía cuesta mucho explicar: muchas de sus dificultades no se ven.
Soy Paco Oliva, malagueño y creador de Ataxia Comunidad. 💙
Creé este proyecto porque cuando la ataxia entró en mi vida descubrí algo que me llamó muchísimo la atención: había demasiadas personas que no sabían qué era la ataxia, incluso cuando convivían con ella.
Y pensé que algo tenía que cambiar.
Así nació Ataxia Comunidad: un espacio para informar, visibilizar, compartir experiencias y conectar a personas con ataxia, familias, cuidadores, profesionales y a cualquier persona que quiera conocer esta realidad.
No queremos hablar de la ataxia solamente desde los libros o desde las consultas médicas.
Queremos hablar también de cómo se vive.
De los días buenos y de los días malos.
De las dificultades que nadie ve.
De las
pequeñas victorias.De los miedos.
De la autonomía.
De la investigación.
De la inclusión.
Y de todo aquello que nos ayuda a seguir avanzando. 🤝
Porque la ataxia puede cambiar muchas cosas en nuestra vida, pero no puede definir todo lo que somos.
🌎 Ataxia Comunidad nació en Málaga, pero poco a poco ha conseguido llegar a personas de muchos lugares del mundo.
Y ahora quiero hacer un llamamiento especialmente a vosotros:
malagueños y malagueñas. 💚💙
Si nunca habías oído hablar de la ataxia, quédate con este nombre.
Si tienes una persona cerca que convive con ella, comparte esta publicación.
Si tienes ataxia, eres familiar o cuidador, cuéntanos tu experiencia.
Y si eres simplemente una persona de Málaga que quiere ayudar a que una enfermedad rara deje de ser desconocida, ayúdanos a darle visibilidad.
Porque quizás tú no tengas ataxia.
Pero alguien de tu barrio, de tu trabajo, de tu familia, de tu círculo de amigos o alguien con quien te cruces por la calle puede estar conviviendo con ella.
Y cuanto más conozcamos una realidad, más fácil será comprenderla. 💙
📍 Desde Málaga para el mundo. 🌎
👉 ¡YA ES HORA DE QUE LA ATAXIA SEA IMPOSIBLE DE IGNORAR!
Paco Oliva | Ataxia Comunidad 💙
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Ataxia comunid
Muchas gracias por enviarme el vídeo y por pensar en mí y en la ataxia. 💙
He estado mirando el caso de Bud Leavell y, efectivamente, el tratamiento que aparece en el vídeo es real. Se trata de ultrasonidos focalizados guiados por resonancia magnética (MRgFUS), una tecnología que ya se utiliza para tratar determinados síntomas motores del Parkinson, especialmente el temblor en pacientes seleccionados.
Pero al contrastarlo con la información médica y con la documentación de la FDA, hay una diferencia importante respecto a lo que se afirma en tu mensaje: a Bud Leavell no le han curado el Parkinson. Lo que se ha conseguido es eliminar o reducir de forma muy importante uno de sus síntomas, en su caso el temblor. La propia información médica sobre esta técnica deja claro que no es una cura para el Parkinson.
También he podido comprobar que la resonancia magnética de 3 Teslas forma parte del sistema que permite localizar y controlar con precisión el tratamiento, pero no funciona como un “ordenador cuántico médico” ni hay evidencia de que el procedimiento reconstruya el ADN, el ARN o el cerebro mediante el magnetismo corporal.
Por eso creo que hay que separar dos cosas: la tecnología es real y muy interesante, pero algunas de las explicaciones que acompañan al vídeo van mucho más allá de lo que actualmente está demostrado científicamente.
Y respecto a la ataxia, sería fantástico que una tecnología de este tipo pudiera algún día ayudar a las personas que convivimos con ella, pero hoy por hoy no podemos afirmar que cure la ataxia ni que reconstruya el cerebelo. La ataxia engloba enfermedades muy diferentes y habría que demostrar específicamente que una determinada técnica funciona para cada una de ellas.
¡Ya es hora de que la ataxia sea imposible de ignorar!
Aun así, agradezco muchísimo que me hayas enviado la información. Creo que precisamente este tipo de avances merece la pena conocerlos y seguirlos de cerca, pero también contrastarlos antes de generar expectativas.
La esperanza sí. Siempre. 💙
Pero también la evidencia y el rigor.
Un abrazo y gracias por acordarte de Ataxia Comunidad. 🤝🌎
4 horas
He estado mirando el caso de Bud Leavell y, efectivamente, el tratamiento que aparece en el vídeo es real. Se trata de ultrasonidos focalizados guiados por resonancia magnética (MRgFUS), una tecnología que ya se utiliza para tratar determinados síntomas motores del Parkinson, especialmente el temblor en pacientes seleccionados.
Pero al contrastarlo con la información médica y con la documentación de la FDA, hay una diferencia importante respecto a lo que se afirma en tu mensaje: a Bud Leavell no le han curado el Parkinson. Lo que se ha conseguido es eliminar o reducir de forma muy importante uno de sus síntomas, en su caso el temblor. La propia información médica sobre esta técnica deja claro que no es una cura para el Parkinson.
También he podido comprobar que la resonancia magnética de 3 Teslas forma parte del sistema que permite localizar y controlar con precisión el tratamiento, pero no funciona como un “ordenador cuántico médico” ni hay evidencia de que el procedimiento reconstruya el ADN, el ARN o el cerebro mediante el magnetismo corporal.
Por eso creo que hay que separar dos cosas: la tecnología es real y muy interesante, pero algunas de las explicaciones que acompañan al vídeo van mucho más allá de lo que actualmente está demostrado científicamente.
Y respecto a la ataxia, sería fantástico que una tecnología de este tipo pudiera algún día ayudar a las personas que convivimos con ella, pero hoy por hoy no podemos afirmar que cure la ataxia ni que reconstruya el cerebelo. La ataxia engloba enfermedades muy diferentes y habría que demostrar específicamente que una determinada técnica funciona para cada una de ellas.
¡Ya es hora de que la ataxia sea imposible de ignorar!
Aun así, agradezco muchísimo que me hayas enviado la información. Creo que precisamente este tipo de avances merece la pena conocerlos y seguirlos de cerca, pero también contrastarlos antes de generar expectativas.
La esperanza sí. Siempre. 💙
Pero también la evidencia y el rigor.
Un abrazo y gracias por acordarte de Ataxia Comunidad. 🤝🌎
Raul
Hola Sr. Oliva.
No debería haber borrrado el mensaje que le escribí.
Podiamos haber chateado en privado personalmente o videollamada antes de creerse todo lo que le digan las Organizaciones e Instituciones Oficiales o la IA.
Tengo dos familiares con ELA, y personas próximas con Para, o Tetraplegias
Hay muchos intereses económicos, como con la guerra.
¿Por qué las Empresas Privadas Financieras/ Bancarias en Occidente, se dedican a la "Salud"?.
Si se acaban las enfemedades incurables o crónificadas , medicamentos, Protesis, Operaciones quirúrgicas carísimas en Clínicas, etc.. No hay negocio.
La FDA no le va a decir que hace tiempo ya que hay Camas Médicas (Med-Beds) en Bases Militares de Usa, que Curan Toda Enfermedad.
El Tiempo, quizás lo dirá. Sr. Oliva.
Bien sé de lo que le escribí.
Y eso es solo una parte de la Tecnología de Plasma de Fusión Fría (Fusión A-Neutrónica).
Saludos y espero que todo le vaya bien.
2 horas
No debería haber borrrado el mensaje que le escribí.
Podiamos haber chateado en privado personalmente o videollamada antes de creerse todo lo que le digan las Organizaciones e Instituciones Oficiales o la IA.
Tengo dos familiares con ELA, y personas próximas con Para, o Tetraplegias
Hay muchos intereses económicos, como con la guerra.
¿Por qué las Empresas Privadas Financieras/ Bancarias en Occidente, se dedican a la "Salud"?.
Si se acaban las enfemedades incurables o crónificadas , medicamentos, Protesis, Operaciones quirúrgicas carísimas en Clínicas, etc.. No hay negocio.
La FDA no le va a decir que hace tiempo ya que hay Camas Médicas (Med-Beds) en Bases Militares de Usa, que Curan Toda Enfermedad.
El Tiempo, quizás lo dirá. Sr. Oliva.
Bien sé de lo que le escribí.
Y eso es solo una parte de la Tecnología de Plasma de Fusión Fría (Fusión A-Neutrónica).
Saludos y espero que todo le vaya bien.
Raul
Ese Procesador Cuántico, o Scanner de Resonancias Magnética, tienen forma se Toroide (Donut y Trabaja con el Agua y Magnetismo del Cuerpo a Escala Cuántica, entre otras.
Ni Siemens ni Thomson te van a dar el Secreto de su Tecnología.
En el submenú de Parkinson que nombra el doctor Palestino delante del Ordenador, ouede que haya otras etiquetas con su Codificación Magnética. (Ataxia Afasia, etc...
Todo concepto "Temblor", es lo mismo.
1 hora
Ni Siemens ni Thomson te van a dar el Secreto de su Tecnología.
En el submenú de Parkinson que nombra el doctor Palestino delante del Ordenador, ouede que haya otras etiquetas con su Codificación Magnética. (Ataxia Afasia, etc...
Todo concepto "Temblor", es lo mismo.
Ataxia comunid
Hola, y gracias por volver a escribirme. 💙
Lo primero, quería aclararte una cosa: el mensaje anterior lo borré sin querer. Toqué la opción de borrar y, cuando me di cuenta, ya no podía recuperarlo. No fue algo que hiciera conscientemente ni porque quisiera eliminar lo que me habías escrito, de hecho la respuesta a su comentario sigue estando.
Sobre lo que me comentas, entiendo perfectamente que tengas tus propias experiencias y que, teniendo familiares con ELA y personas cercanas con lesiones medulares, hayas visto situaciones que te hagan desconfiar de determinadas informaciones o instituciones.
Yo tampoco creo que haya que creerse todo simplemente porque lo diga una organización, una empresa, una institución o incluso una IA. Precisamente por eso intento contrastar las cosas antes de compartirlas en Ataxia Comunidad.
En este caso, lo que te comenté no era para decirte que estuvieras equivocado en todo, sino para diferenciar entre lo que actualmente podemos comprobar y lo que son afirmaciones o posibilidades que todavía no tienen una evidencia pública suficiente.
Sobre las Med-Beds, la fusión fría y las tecnologías que mencionas, sinceramente, no puedo afirmar que existan ni que curen enfermedades porque no tengo pruebas fiables que permitan decirlo. Y tampoco sería responsable por mi parte presentarlo como una realidad a las personas que siguen Ataxia Comunidad.
Ojalá algún día aparezcan tratamientos capaces de curar enfermedades que hoy consideramos incurables. De verdad que sería una noticia maravillosa, y seré el primero en alegrarme y en hablar de ello si existen pruebas sólidas que lo demuestren. 💙
Lo que intento hacer desde Ataxia Comunidad es algo muy concreto: difundir información sobre la ataxia, dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo muy desconocida y compartir aquello que podamos contrastar mínimamente antes de trasladárselo a otras personas.
Eso que has intentado exponer y sotro tema el cual no quiero decir que sea cierto ni falso pero permíteme no voy a entrar.
Un abrazo y gracias por compartir tu punto de vista. 🤝
1 hora
Lo primero, quería aclararte una cosa: el mensaje anterior lo borré sin querer. Toqué la opción de borrar y, cuando me di cuenta, ya no podía recuperarlo. No fue algo que hiciera conscientemente ni porque quisiera eliminar lo que me habías escrito, de hecho la respuesta a su comentario sigue estando.
Sobre lo que me comentas, entiendo perfectamente que tengas tus propias experiencias y que, teniendo familiares con ELA y personas cercanas con lesiones medulares, hayas visto situaciones que te hagan desconfiar de determinadas informaciones o instituciones.
Yo tampoco creo que haya que creerse todo simplemente porque lo diga una organización, una empresa, una institución o incluso una IA. Precisamente por eso intento contrastar las cosas antes de compartirlas en Ataxia Comunidad.
En este caso, lo que te comenté no era para decirte que estuvieras equivocado en todo, sino para diferenciar entre lo que actualmente podemos comprobar y lo que son afirmaciones o posibilidades que todavía no tienen una evidencia pública suficiente.
Sobre las Med-Beds, la fusión fría y las tecnologías que mencionas, sinceramente, no puedo afirmar que existan ni que curen enfermedades porque no tengo pruebas fiables que permitan decirlo. Y tampoco sería responsable por mi parte presentarlo como una realidad a las personas que siguen Ataxia Comunidad.
Ojalá algún día aparezcan tratamientos capaces de curar enfermedades que hoy consideramos incurables. De verdad que sería una noticia maravillosa, y seré el primero en alegrarme y en hablar de ello si existen pruebas sólidas que lo demuestren. 💙
Lo que intento hacer desde Ataxia Comunidad es algo muy concreto: difundir información sobre la ataxia, dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo muy desconocida y compartir aquello que podamos contrastar mínimamente antes de trasladárselo a otras personas.
Eso que has intentado exponer y sotro tema el cual no quiero decir que sea cierto ni falso pero permíteme no voy a entrar.
Un abrazo y gracias por compartir tu punto de vista. 🤝
Raul
Si lo borró rapidamente sin querer, debería haberlo mencionado, ¿no cree? .
Espero que todas estas Tecnologías Médicas, de Energía Inagotable y Limpia y también de Transporte " No-Lineal" salgan a flote y no ocurra como le ocurrió a Nuno Loureiro, Jefe de Reacción Nuclear de Plasma de Fusión Fría del MIT el pasado diciembre. (*No creer a los medios oficiales).
Quizás en un futuro no muy lejano, sonría usted, como el resto curado de esa dichosa mala adversidad.
Mientras tanto, continúe con su encomiable labor de dar luz pública.
Abrazos Sr. Oliva. Y Palante.
1 hora
Espero que todas estas Tecnologías Médicas, de Energía Inagotable y Limpia y también de Transporte " No-Lineal" salgan a flote y no ocurra como le ocurrió a Nuno Loureiro, Jefe de Reacción Nuclear de Plasma de Fusión Fría del MIT el pasado diciembre. (*No creer a los medios oficiales).
Quizás en un futuro no muy lejano, sonría usted, como el resto curado de esa dichosa mala adversidad.
Mientras tanto, continúe con su encomiable labor de dar luz pública.
Abrazos Sr. Oliva. Y Palante.
Ataxia comunid
Muchas gracias por tus palabras y por los buenos deseos. 💙
Ojalá, de verdad, llegue algún día en que muchas de las enfermedades que hoy consideramos incurables puedan tener tratamientos capaces de cambiar por completo la vida de las personas. Esa esperanza creo que la compartimos.
Si aparecen tecnologías nuevas y existen evidencias serias de que pueden ayudar a personas con ataxia, yo seré el primero en querer conocerlas y compartirlas.
Mientras tanto, nosotros seguiremos haciendo lo que podemos con lo que tenemos en nuestras manos: informar, dar visibilidad a la ataxia, compartir experiencias y conseguir que cada vez más personas conozcan esta realidad. 💙
Al final buscamos lo mismo: que algún día las personas que vivimos con enfermedades como la ataxia tengamos muchas más opciones de las que tenemos hoy. 💙
Gracias por seguir aportando y por animarme a continuar con esta labor.
Un abrazo grande y, como dices tú: ¡palante! 🤝💙
1 hora
Ojalá, de verdad, llegue algún día en que muchas de las enfermedades que hoy consideramos incurables puedan tener tratamientos capaces de cambiar por completo la vida de las personas. Esa esperanza creo que la compartimos.
Si aparecen tecnologías nuevas y existen evidencias serias de que pueden ayudar a personas con ataxia, yo seré el primero en querer conocerlas y compartirlas.
Mientras tanto, nosotros seguiremos haciendo lo que podemos con lo que tenemos en nuestras manos: informar, dar visibilidad a la ataxia, compartir experiencias y conseguir que cada vez más personas conozcan esta realidad. 💙
Al final buscamos lo mismo: que algún día las personas que vivimos con enfermedades como la ataxia tengamos muchas más opciones de las que tenemos hoy. 💙
Gracias por seguir aportando y por animarme a continuar con esta labor.
Un abrazo grande y, como dices tú: ¡palante! 🤝💙
Ataxia comunid
Y si te parece bien, voy a dejar este hilo aquí y a partir de ahora intentaré mantener este espacio lo más limpio posible, centrado principalmente en lo que nos ocupa en Ataxia Comunidad: dar visibilidad a la ataxia, compartir información contrastada y acompañar a nuestra comunidad. Si es que llega a ser de interés 💙
Por supuesto, agradezco que compartas tus inquietudes y tus puntos de vista, pero creo que es importante que este espacio mantenga ese enfoque y que todo lo que publiquemos pueda ser útil para las personas que nos siguen.
Un abrazo y gracias por entenderlo. 🤝💙
1 hora
Por supuesto, agradezco que compartas tus inquietudes y tus puntos de vista, pero creo que es importante que este espacio mantenga ese enfoque y que todo lo que publiquemos pueda ser útil para las personas que nos siguen.
Un abrazo y gracias por entenderlo. 🤝💙